Slaap, beweging, hartslag, bloeddruk en meer: er is een app om ze te meten. Wat gaat die databerg betekenen voor de medische zorg? Sluiten we straks een zorgverzekering af bij Apple? Plus: een week door het leven met apps.

Door: Michael Persson en Yoshi Tuk

Het is een van de laatste bolwerken van de oude wereld: de gezondheidszorg. Hiërarchische verhoudingen, gecentraliseerde deskundigheid, eenrichtingscommunicatie. Een wereld van vakmensen, met hun jarenlange studies en jargon, die pas iets doen als dat wetenschappelijk verantwoord is, en dan nog fouten maken.

Dat kan beter, denken ze dan in Silicon Valley. Tijd voor een app.

En dus stromen ze met tienduizenden op de markt, de gezondheids- en fitnessprogrammaatjes. Sleep Better, RunKeeper, MyTracks, Glucose Buddy, namen die soms hulp, soms vriendschap en soms een beter leven beloven. Als ze maar data krijgen. Vanuit polsbandje, weegschaal, een sticker op de borst of een sensor onder het hoofdkussen stromen hartslag, bloeddruk, ademhaling, slaapritme, gezette stappen, soms zelfs zuurstofspanning en nog veel meer naar de app, aangevuld met zelf ingetikte gegevens als eten en stemming. Je eigen schat aan data.

Innovatie

Maar dan? Wat kun je ermee? En wie kan er wat mee?

Met die vragen kom je in Nederland altijd eerst uit bij Lucien Engelen, zorgvernieuwer bij het Radboudumc in Nijmegen. Engelen is een gepassioneerd prediker van de technologische revolutie en is bezig zo’n beetje in zijn eentje de vastgelopen medische instituties vlot te trekken. Zijn REshape innovatiecentrum moet het Nijmeegse ziekenhuis en de rest van Nederland klaarstomen voor de toekomst. In een voormalig operatiecomplex van de afdeling neurochirurgie experimenteert hij met 3D-printen, simulatiegames en gadgets die gedrag en gezondheid monitoren.

‘De onderwerpen geld en privacy zet ik daarin buiten de deur. De innovatie gaat snel en de zorg moet snel mee veranderen. Als ik in privacy-aspecten moet denken, zit ik eerst een jaar in overleg.’ De ‘Uberisatie’ van de zorg, noemt hij dat zelf, naar het snordersbedrijf dat alle regels aan zijn laars lapt en de hele taxisector overhoop haalt. ‘Privacy en geld lossen we wel op als we een werkende oplossing hebben’, zegt hij.

Kosten omlaag

Alles draait bij Engelen, voormalig uitbater van onder meer een ambulancedienst, om wat hij noemt ‘the individual formerly known as patient’. Dát is de persoon die moet weten hoe het met hem gaat. Dát is de persoon die toegang moet hebben tot zijn persoonlijke data – of die nou door hemzelf of door het ziekenhuis zijn verzameld.

Daartoe heeft REshape met Philips en de Amerikaanse datagigant Salesforce het platform Hereismydata ontwikkeld, een onlinearchiefkast die de gegevens verzamelt die door de talloze gezondheidsapplicaties en slimme gadgets voor smartphones worden geproduceerd. Die gegevens koppelt het systeem aan het elektronisch patiëntendossier (EPD), behandelplannen, labuitslagen, radiologisch onderzoek of diagnoses van de arts. Een gekwantificeerd zelfbeeld dat patiënten beter in staat moet stellen de eigen gezondheid te monitoren en zelf specifieke gedeelten van de bak met gegevens te delen met de huisarts of een medisch behandelaar.

De hoop is dat deze technologie de kosten op termijn omlaag brengt. Doordat mensen meer op zichzelf letten en zich thuis bemeteren zouden ze minder vaak naar de dokter of het ziekenhuis hoeven.De gegevens zouden in de toekomst door slimme algoritmen moeten worden geanalyseerd. Dan zit de arts in je broekzak. Nog voor je naar je hart hebt kunnen grijpen, rijdt de ambulance al voor.

Nederlandse Norm Gezond Bewegen

Engelen is niet de enige die experimenteert. In Oosterhout en omstreken heeft de kleine zorggroep Zorroo zich als pionier op het stappentellende pad begeven. Zorroo, dat zorgt voor patiënten met diabetes, COPD, hart- en vaatziekten en psychische problemen, deelt sinds februari honderd Fitbit-stappentellers uit om mensen in beweging te krijgen en te kijken hoeveel ze dan daadwerkelijk bewegen: het aantal stappen, het tempo, het aantal trappen.

Die data worden met Nederlandse software gekoppeld aan het huisarts-informatiesysteem (HIS). Elke week krijgt de huisarts zo een gemiddelde en een maximum te zien. Een algoritme rekent dan uit of iemand voldoet aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen, zegt directeur Daan Kerklaan van Zorroo. ‘Dat kan de huisarts dan ter sprake brengen.’ Tot dusver heeft hij nog weinig resultaten gezien. ‘Het aanmaken, inloggen en koppelen blijkt hierbij toch lastig te zijn.’

Gezonde mensen

Hebben gezonde mensen eigenlijk wel wat aan gezondheidsapps? Dat was de kop boven een discussiestuk vorige week in het British Medical Journal. Ja, zei de Amerikaanse onderzoeker Iltifat Husain van de Wake Forest School of Medicine in North Carolina: er zijn aanwijzingen dat het bijhouden van het gewicht op een mobiel apparaat helpt bij het lijnen. Nee, zei huisarts Des Spence uit Glasgow: deze apps en gadgets zijn ‘ongetest en onwetenschappelijk’, en veroorzaken extreme bezorgdheid bij mensen die eigenlijk gewoon gezond zijn.

Maar we moeten wel, zegt Husain. ‘Als we wachten op wetenschappelijke studies om het voordeel van apps aan te tonen, dan missen we de boot – niet alleen raken we dan de patiënten kwijt die de technologie al gebruiken, maar ook de industrie, die dicteert wat we moeten gebruiken. Als we niets doen, dan is er grote kans op schade.’

In Nederland reageren artsen en patiëntenorganisaties (voorzichtig) positief. ‘Wij zijn helemaal vóór zelfmetingen, maar kijken daar ook nuchter en kritisch naar. Huisartsen zitten niet te wachten op zelfgemeten gegevens zonder context’, zegt Jaco van Duivenboden van de sectie automatisering van het Nederlands Huisartsen Genootschap. ‘Het is goed dat je straks je eigen gezondheidsdossier mag beheren’, zegt een woordvoerder van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie. ‘En als je dan weet dat je je beter gaat voelen als je twaalf minuten gelopen hebt, dan ben je toch gek als je die gegevens niet met je dokter deelt?’

Wordt de huisarts overbodig?

Gezonde patiënten lijken zelf nog niet zo heel veel te willen met hun gekwantificeerde zelf. Volgens de eHealth monitor van Nictiz, het instituut dat innovatie in de gezondheidszorg bijhoudt, houdt ongeveer een op de negen huisartsklanten nu met stappentellers en zelfgemeten waarden (gewicht, bloeddruk) de gezondheid bij. Maar daarmee gaan ze nog niet naar de dokter, zegt Bart van Pinxteren, huisarts in Utrecht, die meewerkte aan een Nictiz-rapport over zelfmetingen. ‘We gingen op zoek naar voorbeelden van mensen die dit doen, en die zijn nauwelijks te vinden. Veel sporters lopen al een jaar of tien met hartslagmeters rond. Die zie ik nooit.’

Van Pinxteren, die graag met nieuwe apps en gadgets experimenteert (hij heeft nu een drukmeter onder zijn laken liggen die meet hoe vaak hij zich omdraait in zijn slaap), kijkt genuanceerd naar het nut ervan. ‘Potentieel is deze ontwikkeling heel interessant. Er zijn veel mensen met onbegrepen klachten. Dan komen mensen in mijn spreekkamer en zeggen: ik heb weleens last van duizelingen. Als zo iemand thuis zijn hartslag meet, dan kun je op het moment van de duizeling de hartslag zien en daar bijvoorbeeld uit concluderen dat het om een hartritmestoornis gaat.’

Big Data in de zorg

Maar met data van gezonde mensen kan hij nog weinig. ‘Als iemand met een hele reeks bloeddrukmetingen of hartslagen komt, dan weet ik niet goed waar ik naar moet kijken. Welke patronen zijn verdacht? Die kennis hebben wij gewoon nog niet. En in 99 procent van de gevallen is er niets aan de hand. Dan zit je naar ruis te kijken. We zullen moeten leren filteren.’

Voor een deel zal die nieuwe kennis komen van de app- en gadgetbouwers zelf, en vooral van de bedrijven die de data verzamelen. Zowel Apple als Google hebben zich op deze markt gestort. Ze bouwen hardware om zelf data te verzamelen (de Apple Watch die de hartslag registreert, en de Google-lens die de bloedsuikerspiegel in traanvocht ziet) en hebben allebei een ‘platform’ gemaakt, de Apple Healthkit en Google Fit, dat als doorgeefluik fungeert van alle gezondheidsapps die op hun smartphones kunnen worden gezet.

Daarmee kunnen alle gegevens uit alle apps worden gecombineerd en op één centrale plek bewaard. Met de vorige maande gelanceerde ResearchKit, wil Apple gewone mensen en hun gadgets betrekken bij medische studies. Op die manier heeft het bedrijf zomaar 700 miljoen onderzoeksapparaten tot zijn beschikking. Gegevens verzamelen, patronen herkennen, conclusies trekken – dit is Big Data in de zorg.

Verdienmodel

Wat is het verdienmodel van deze techgiganten? Wat gebeurt er met de data? Worden die straks te gelde gemaakt? Storten Apple en Google zich straks zelf in de zorg? Apple heeft al een deal met het bedrijf Epic, dat de gezondheidsbestanden van de helft van alle Amerikanen bezit. Apple reageert niet op onze vragen. Een Google-woordvoerder geeft wel antwoord. Of ze de data gaan verkopen? ‘Het is te vroeg daar iets over te zeggen.’ Of ze zelf in de gezondheiszorg gaan? ‘Zo krijg ik ook iedere week de vraag of we een bank gaan beginnen. Speculaties!’

Er zijn genoeg verdienmodellen denkbaar. In Amerika delen bedrijven nu al Fitbit-polsbandjes uit aan werknemers en geven hen dan korting op de zorgverzekering. Een ander model is dat de verzekeringspremie dagelijks wordt vastgesteld, aan de hand van de gemeten data. Hoe meer stappen je hebt gezet, hoe lager de premie die dag. ‘Ik zie de gezondheidszorg echt die kant op gaan’, zegt KPMG-consultant Kelly Barnes vorig jaar tegen het blad Forbes.

In Nederland mogen verzekeraars dat niet. Woordvoerders van de drie grote verzekeringsmaatschappijen bezweren dan ook dat zij niet discrimineren aan de hand van appdata, en dat ook niet van plan zijn. ‘Voor de basisverzekering in Nederland is het verboden om verzekerden te weigeren op basis van hun gezondheid, dus dat doen wij ook niet’, zegt Dennis Verschuren van VGZ.

Globaliseren

Maar hoe lang nog? Deregulering, kostenbesparing, innovatie en nieuwe toetreders zijn woorden die op het ministerie van Volksgezondheid voortdurend vallen. ‘De gezondheidszorg gaat globaliseren’, zegt Lucien Engelen in Nijmegen. Het is zijn overtuiging dat Apple en Google daarin het voortouw gaan nemen. Daan Kerklaan, die nu nog werkt met de Nederlandse softwareleverancier Enovation als doorgeefluik voor de appdata naar de huisarts, denkt dat de grote jongens uit Silicon Valley niet te stoppen zijn. ‘Concurreren? Dan leg je het af.’ Engelen denkt dat Apple binnen vijf tot zeven jaar met een eigen zorgverzekering komt. ‘Een aanvullende zorgverzekering bestel je dan gewoon voor 99 cent per maand in de Appstore. De gadgets en apps die je gezondheid doorlichten koop je er voor het gemak bij.’

‘Begrijp ik de angst voor het stallen van je data bij die bedrijven? Ja natuurlijk’, zegt Engelen. ‘Je hebt dus twee keuzes. Blijven roepen dat je het eng vindt, of meedoen en bijsturen.’ Hij kiest voor bijsturen. Vaak zal dat overigens niet nodig zijn, denkt hij. ‘Het zijn geen schurken. Als het erop aankomt, geef ik mijn data liever aan een beursgenoteerd bedrijf dat over vijf jaar nog bestaat dan aan een starter op zijn zolderkamer.’

Huisarts overbodig

Uiteindelijk is de huidige rol van de huisarts wellicht overbodig, denken mensen als Engelen, als die enorme berg data met zelflerende algoritmen kan worden ontgonnen. Dat is de emancipatie van de zorg: alle macht aan de patiënt. Met dank, net als bij Uber en Airbnb, aan de nieuwe technologische tussenpersonen in Silicon Valley.

‘Ik maak me daar wel zorgen over’, zegt huisarts Bart van Pinxteren in Utrecht. ‘Maar ik merk in mijn praktijk dat het niet zo’n vaart zal lopen. De behoefte aan menselijk contact is groot. Hoeveel mensen maken gebruik van e-consults? Drie, vier per week. Ik denk dat de complexe vragen waar een huisarts mee te maken krijgt ook niet te vangen zijn in metertjes. Ik houd van metingen, van objectieve data, maar ik denk dat ik daar als mens het meest mee kan.’

Zeven dagen doorgemeten

Verslaggever Yoshi Tuk testte een week lang gezondheidsapps. Hoe bevalt dat? En: kan de huisarts wat met al die data?

‘U bent acht keer wakker geweest. Uw slaapkwaliteit was 80 procent en u heeft een stresslevel van 25 procent.’

Gedurende zeven dagen laat ik me schaduwen door techniek voor thuisgebruik. Een armband van Fitbit meet mijn beweging, energieverbranding en hoe goed ik slaap. Een bloeddrukmeter houdt hartslag en -kracht in de gaten. Een pleister met ingebouwde chip controleert hartslag, ademhalingsfrequentie, temperatuur, lichamelijke inspanning en stress. In dagboek Foodzy log ik tot op de calorie nauwkeurig mijn voedselinname, Runkeeper en Strava monitoren mijn onverhoopte sportiviteit en rondes op de fiets.

Een warboel aan apps en gadgets. Iets waar mijn kleinkinderen ooit nog eens om zullen lachen. Als ik de vergezichten uit Silicon Valley moet geloven, laten zij in de toekomst een minuscule cel injecteren die dezelfde informatie vanuit de bloedbaan transporteert naar een centrale plek in de cloud.

Om wijs te kunnen uit die her en der opgeslagen gegevens ontwikkelde innovatiecentrum REshape van het Radboudumc daarom Hereismydata. Een onlineplatform dat al die data en mijn elektronisch patiëntendossier (EPD), behandelplannen, labuitslagen, radiologisch onderzoek of diagnoses van de arts samenbrengt.

Iedere ochtend schuif ik een bloeddrukmeter om mijn arm en verschijnt prompt de uitslag op mijn scherm: 132 bovendruk, 75 onderdruk, 48 hartslagen per minuut. Aan de hand van mijn eerdere metingen meent het algoritme dat ik me in de oranje zone bevind. Omdat de waarden gisteren lager waren, zie ik mijzelf al snel dokter Google raadplegen en vragen naar een verklaring voor een hogere bloeddruk.

‘Ping!’ zegt de telefoon. ‘Attentie: Uw hartslag is al een uur driemaal hoger dan gemiddeld.’ Ik bevind mij voor een sollicitatiegesprek in de lobby van een bedrijf en spiek snel op het mobiele scherm: een stressniveau van 89 procent, een op hol geslagen hart, maar een gemiddeld aantal ademteugen per minuut, zo vat de app samen. Ik heb geen tijd er aandacht aan te besteden. Diezelfde avond overzie ik pas wat het monitoren van het lichaam werkelijk betekent. Als vriendin M. vraagt of er ook onder de lakens wordt meegeloerd, realiseer ik me dat meerdere onbekende bedrijven mij al dagen achtervolgen. Hoe veilig is dit en wie zijn het eigenlijk die meekijken?

‘Bliebiep, bliebiep!’ zegt de telefoon. ‘Goed werk. U heeft deze week een marathon gelopen.’ Een bericht op Facebook licht anderen over mijn hoogtepunt in. Online tref ik tal van grafieken die mij gezamenlijk een gekwantificeerd zelfbeeld geven. In zeven dagen blijk ik 50 kilometer te lopen, verbrand ik zevenduizend kilocalorieën meer dan ik eet, drink ik weinig, slaap ik bovengemiddeld en ruim negen uur per nacht, slaat mijn hart 50 keer per minuut, versnelt mijn ademhaling ’s nachts geregeld bijzonder hard en is de bloeddruk niet meer dan gemiddeld. Maar zegt het iets? En wat kan mijn huisarts hiermee wanneer ik de gegevens real-time via internet met hem deel?

Mijn eigen Rotterdamse huisarts Thomas Garbe staat niet te trappelen om op de hoogte te blijven van mijn dataset: ‘De waardes die jij hebt verzameld, zijn voor mij niet zo interessant. Pas wanneer er iets mis met je is, kun je er iets mee’, zegt hij. Geheel nutteloos zijn de zelfmetingen volgens hem niet. ‘Ik vermoed dat je door zelfmetingen via applicaties sneller problemen kunt signaleren. Maar je creëert tegelijkertijd ook hordes hypochonders die continu hun waardes moeten controleren.’

Ook huisarts Henk Schers die mijn medische geschiedenis niet kent moet er niet aan denken om constant in verbinding te staan met deze data van zijn 2.500 patiënten. ‘Een leuk speeltje, maar nu nog lastig te interpreteren.’ Mijn gegevens bestempelt hij als redelijk gemiddeld. ‘Maar belangrijker vind ik of jij je herkent in dit beeld’, zegt de Nijmeegse arts. ‘Waarschijnlijk niet, want wat normaal is, wordt niet goed geduid.’

De innovatie lijkt daarmee paradoxaal van aard: het gekwantificeerde zelfbeeld helpt bij gedragsverandering en maakt mij daarin ongetwijfeld effectiever. Maar zolang duiding ontbreekt, laten de slimme apparaten je achter in het ongewisse.

Dit artikel verscheen op 25-04-2015 in de Volkskrant/Sir Edmund

Afbeelding: Roos Roelofsz